Fürsorge abgeben, um Freiräume zu schaffen?

Podcast „Gesund betreuen, gesund bleiben“ (Folge 5/5) zum Nachlesen

  • Frau Dr. Christine Haiden im Gespräch mit
  • Frau Gerlinde Haidinger, Diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegeperson, pflegende Mutter

Gesund betreuen, gesund bleiben. Wir sprechen über das, was pflegende Angehörige interessiert, mit Gästen, die wissen, was es heißt, daheim für einen anderen Menschen, der Hilfe braucht, da zu sein. Damit es diesem Menschen gut geht, muss es auch den pflegenden Angehörigen gut gehen.

Unser Gast heute ist Gerlinde Haidinger.

Herzlich willkommen. Einen schönen guten Tag!

Guten Tag!


Frau Haidinger, Ihre älteste Tochter Ursula ist 25 Jahre alt und sie ist nach Komplikationen nach der Geburt körperlich und geistig stark beeinträchtigt. Sie haben sie viele Jahre zu Hause betreut. Seit zwei Jahren wohnt sie immer von Donnerstag bis Montag in einem Wohnheim und Sie haben jetzt freie Wochenenden.

Wie verbringen Sie die am liebsten?

Also mit den verschiedensten Sachen, was man so nie machen hat können. Zum Beispiel in Ruhe einkaufen gehen, wandern, einfach Dinge, die ich mit meinem Mann nie machen konnte. Leider sind jetzt die Kinder jetzt schon erwachsen und wollen nicht mehr so mit.


Aber Sie versuchen alles, was Sie sozusagen aufgeschoben haben über die Jahre an gemeinsamen Unternehmungen, jetzt an den Wochenenden zu machen?

Ja genau. Oder einfach in Ruhe einmal nichts tun, fernsehen oder entspannt ein Buch lesen.

ganz selbstverständliche Dinge. Man konnte früher nicht einmal eine Zeitung neben Ursula lesen. Das genießt man dann, wenn man erst einmal in Ruhe was machen kann.


Weil Ihre Tochter einfach bei sehr vielen Dingen des Alltags Hilfe gebraucht hat oder auch Ihre Aufmerksamkeit?

Also eher die Aufmerksamkeit, weil sie einfach sehr aktiv ist, sich und irgendwelche Sachen holt oder Zeitungen zerreißt. Man muss sie ständig betreuen, beobachten und beschäftigen.


Das haben Sie aber doch viele, viele Jahre, Jahrzehnte gemacht und machen Sie jetzt auch noch die Hälfte der Woche?

Ja genau. Aber es ist nicht mehr so intensiv, weil sie tagsüber in der Tageseinrichtung ist. Sie kommt dann eigentlich erst am Abend wieder nach Hause und in der Früh wird sie wieder abgeholt. Dadurch ist es nicht mehr so, dass der ganze Tag mit ihrer Betreuung verplant ist.


Gerade wenn man in der Betreuung so intensiv gefordert ist, noch dazu mit der Betreuung eines Kindes, ist es vielleicht doch gar nicht so einfach auch etwas Verantwortung abzugeben. Oder wie in Ihrem Fall, die Teilübersiedlung in ein Wohnheim zu akzeptieren, in die Wege zu leiten. Wie sind denn die Schritte bei Ihnen gegangen? Wie ist es denn so weit gekommen, dass Sie bereit dafür waren?

Ich glaube, dass ganz viele Konflikte innerhalb der Familie notwendig waren.

Eben durch die zwei anderen Kinder, die dann sozusagen ihre Rechte eingefordert haben und gesagt haben, sie möchten auch gerne einmal am Wochenende Freunde einladen und zum Beispiel in Ruhe feiern. Der Weg dahin ist sehr konfliktreich gewesen, würde ich sagen.

Oder man merkt, wenn man selber einmal krank ist, dass es dann nicht mehr möglich ist.

Außerdem wird man auch älter und man merkt, dass man nicht mehr so viel Energie hat.

Irgendwie geschieht diese Entscheidung eigentlich aus der Not heraus.


Also man schiebt es schon hinaus?

Ja sehr.


Wie lange haben Sie es denn hinausgeschoben?

Also es waren 23 Jahre.


Also doch sehr lange.

Stellte sich das schon als Frage, wie Ihre Tochter ein kleines Kind war, ob Sie sie zu Hause pflegen oder ob Sie eine Betreuungsreinrichtung für sie beantragen?

Nein, das war kein Thema, wie sie noch klein war.


Aber jetzt, wo sie älter geworden ist und eigentlich auch eine erwachsene Frau ist, die möglicherweise auch ihr eigenes Leben leben kann oder soll, ist das drängender für Sie geworden?

Ja ein bisschen vielleicht schon. Aber das ist eher so im Hintergrund, sie hat ja nicht die Initiative dazu, obwohl jetzt im Nachhinein, wenn ich sie jetzt im Wohnheim beobachte, ist sie schon gerne auch unter jungen Leuten und einfach einmal in einer anderen Umgebung und nicht immer bei den Eltern daheim.


Hat es für Sie irgendein Ereignis, ein Erlebnis gegeben, das so eine Art Schlüsselerlebnis war, wo Sie sich dann ernsthaft mit der Frage auseinandergesetzt haben, die Sie zuerst etwas weggeschoben haben?

So ein direkt konkretes Ereignis hat es nicht gegeben. Es sind eher mehrere Erfahrungen gewesen. Auch in meinem Beruf, als ich in der Hauskrankenpflege tätig war, habe ich immer wieder Familien kennengelernt, bei denen z. B. der 80-jährige Vater mit seinem 50-jährigen, beeinträchtigten Sohn noch immer zusammen zu Hause wohnte.  Da habe ich für mich gemerkt habe, dass man diesen Zeitpunkt einfach nicht übersehe darf.

Oder wenn zu Hause immer wieder Ereignisse eintreten, wenn man selber krank ist oder wenn dann die Eltern zu betreuen sind und noch zusätzlich etwas dazu kommt, da merkt man es kann nicht ewig so weitergehen.


Wollten Sie da einfach auch etwas vorsorgen für die Zukunft nicht nur von Ihnen, sondern auch von ihrer Tochter?

Ja auf alle Fälle.

Es ist mir bewusst geworden, wenn wir jetzt bereits etwas suchen wo sie integriert wird und es schön langsam geht, dass man sie begleiten kann in der Zeit und ich dann auch noch einen Einfluss habe, als wenn man noch lange wartet und es auf einmal nicht mehr möglich ist und man von einem auf den anderen Tag etwas suchen muss. Das ist mir bewusst geworden und war mir dann sehr wichtig.


Sie haben eine sehr spezielle Situation, weil Ihre Tochter ja nur sehr beschränkt ausdrucksfähig ist und man lernen muss, wie sie sich ausdrückt. Und weil sehr, nahestehende pflegende Angehörige natürlich Ihre Tochter wahrscheinlich schon gut verstehen können. Ist das so oder war das eine Hürde, auch Pflege abzugeben, auch zu der Zeit, wie sie noch zu Hause war?

Ja, es war schon sehr schwierig. Man muss sich sehr überwinden dazu, dass man sie einer Fremdperson so mehr oder weniger zutraut und die Betreuung an jemanden anderen abgibt. Es wird wahrscheinlich nie jemand so gut können, wie die eigenen Eltern oder die eigene Mama und man kann gewisse Dinge schon nonverbal beurteilen, was andere vielleicht länger oder gar nicht können. Aber bei gewissen Dingen muss man Abstriche machen. Ich muss mich dann gedanklich etwas entfernen von den Überlegungen.

Ich denke, es wird ihr gut gehen.


Also Vertrauen in andere Personen aufbauen?

Ja genau.


Haben Sie zu der Zeit, als Ihre Tochter noch zu Hause war, öfter externe Unterstützung beansprucht?

Ja immer wieder. Sowohl privat als auch über Organisationen z. B. Familienhelfer/innen.


Was hat sich da bewährt?

Wo sind Sie möglicherweise auch an Grenzen gestoßen?

Also bewährt haben sich besonders längere Betreuungen durch dieselben Betreuungspersonen. Das ist manchmal privat gelungen, dass jemand über mehrere Jahre bei uns war. Wir haben eine Studentin gehabt, die sehr fleißig war und sehr zuverlässig.

Bei Organisationen war es oft schwierig, da sich viele verschiedene Betreuungspersonen abgewechselt haben und wir als Eltern immer wieder die Einschulung machen mussten.

Für die Ursula war es natürlich auch schwierig, weil sie sich immer neu auf die Betreuungspersonen einstellen musste. Das war oft etwas mühsam.


Also da ist man dann gefordert, dass man nicht nur die Tochter betreut, sondern auch die Betreuungspersonen?

Genau, gerade der erste Besuch ist oft wirklich schwierig.


Sie haben zuerst im Einstieg schon gesagt, dass Sie viele Jahre kaum Freizeit gehabt

haben, weder mit Ihrem Mann noch mit ihren Kindern, also dass Sie wenig auch gemeinsam unternehmen konnten. Wie sehen Sie denn das im Nachhinein?

Im Nachhinein sagt man oft, man hätte ich vielleicht dieses oder jenes schon anders gesehen anders organisiert? Würden Sie Eltern, die in einer ähnlichen Situation wie Sie sind, einen Ratschlag geben, was Sie vielleicht frühzeitiger anders machen könnten?

Sehr schwierig. Jedenfalls ist es sicher wichtig, dass man gemeinsame Zeit verbringt, aber hierbei ist man eben dann immer in einem Zwiespalt. Man möchte gerne mit der ganzen Familie etwas unternehmen, aber das ist eben nicht möglich. Wenn es dann möglich ist, dann hat man das Gefühl, es ist nicht die ganze Familie anwesend. Also man ist ständig in einem Zwiespalt. Aber was ich jetzt im Nachhinein ändern würde wäre, dass ich einen eigenen Bereich schaffen würde, entweder für die Ursula, also die beeinträchtigte Tochter oder für die zwei anderen Kinder.


Mit einem eigenen Bereich meinen Sie, dass man mit ihnen getrennt oder gemeinsam etwas unternehmen kann, jedoch jedem nach Möglichkeiten Freiraum gibt?

Ja genau, oder dass man vielleicht zu Hause getrennte Räumlichkeiten schafft oder

Aktivitäten außer Haus nachgeht, dass man sich dazu aufrafft und etwas unternimmt. Aber das ist sehr schwierig und es stellt sich die Frage wie ist das überhaupt durchzuführen?

Wie organisiert man sich das überhaupt?


Sie haben jetzt schon die Geschwisterkinder angesprochen, also die zwei jüngeren Geschwister Ihrer Tochter Ursula. Auch für sie ist das eine Herausforderung, eine solche Pflegesituation in der Familie zu haben. Wie konnten sie damit umgehen?

Ich würde sagen, als die Kinder noch jünger waren, war es leichter, weil die Situation ganz normal für sie war. Sie haben es auch nicht anders gekannt.

Erst wie sie in die Schule gekommen sind, haben sie gemerkt, dass es bei uns zu Hause nicht so ist, wie bei anderen Familien. Ich muss wirklich sagen, dass es schwieriger geworden ist mit der Zeit und es ist immer noch schwierig.

Das heißt, man sollte gerade, wenn die Geschwisterkinder älter werden, doch auch gut einen Blick auf sie haben und sie möglicherweise auch in irgendeiner Form begleiten oder beraten?

Ja, das wäre eigentlich gut. Das würde ich schon als sehr wichtig empfinden. Ich habe aber leider auch nicht wirklich eine Lösung dafür gefunden.


Die Frage, wo diese Geschwisterkinder hingehen könnten, um einen eigenen Raum zu haben. Das man ein solches Problem mit den Eltern gar nicht so gerne bespricht, das kann ich mir vorstellen.

Ich rede heute mit Gerlinde Haidinger, unser Podcast „Gesund betreuen gesund bleiben“ beschäftigt sich mit der Frage, wie pflegende Angehörige gut für sich selbst sorgen können in dieser doch fordernden Situation.

Frau Haidinger betreut seit 25 Jahren ihre Tochter Ursula, die mehrfach körperlich und geistig beeinträchtigt ist nach Komplikationen bei der Geburt.

Frau Haidinger, das ist ja doch ein sehr, sehr langer Zeitraum, 25 Jahre.

Ich nehme an, dass Sie auch öfter an die Grenzen Ihrer Kräfte gestoßen?

Ja ganz sicher, öfters. Also vor allem wenn die Ursula krank war oder wenn sie zum Beispiel epileptische Anfälle hatte oder wenn der Notarzt mitten in der Nacht vor dem Haus gestanden ist.


Also man stößt schon sehr an die Grenzen der eigenen Belastbarkeit. Und wie sind Sie damit umgegangen?

Irgendwie vergeht dann wieder Zeit, man steht auf und es geht wieder weiter.


Also Sie haben versucht, das irgendwie auch auszuhalten?

Ja, würde ich sagen. Man ist in einem Kreislauf drinnen, es ist einfach so und man hat gar nicht so richtig Zeit, um nachzudenken.


Sie haben schon gesagt, Sie hatten teilweise professionelle Helfer, teilweise auch aus dem Umfeld oder aus einem Netzwerk Unterstützung. Gab es da jemanden, der gesagt hat, Pass auf Gerlinde, jetzt musst du schauen, dass du das selbst noch aushältst?

Also eher von den Organisationen nicht, würde ich sagen. Sondern eher im Bekanntenkreis.


Haben Sie das ernst nehmen können damals?

Nein, nicht wirklich, denn man möchte das eigentlich gar nicht hören. Ich dachte mir, man kann ja die Situation nicht ändern. Von außen wirkt die Situation oft etwas einfacher, als sie wirklich ist. Es haben Menschen angemerkt wieso wir die Ursula nicht schon früher in ein Wohnheim oder in Betreuung gegeben haben. Von außen sieht man die Situation oft etwas anders, eh vielleicht auch manchmal richtiger.


Aber es ist dann oft gar nicht so hilfreich, je nachdem, wie man es gesagt bekommt vermutlich?

Ja genau.


Sie haben aber dann trotzdem zehn Jahre lang eine therapeutische Begleitung für sich selbst in Anspruch genommen. Wie ist es dazu gekommen und was hat Ihnen das gebracht?

Eigentlich durch meine Situation, also die allergische Reaktion auf einen Bienenstich.

Ich war dann im Krankenhaus und dort haben sie erkannt, dass meine private Situation sehr schwierig ist. Schon wenn ich nur einen Tag im Krankenhaus bin, ist das ganz schwierig für mich. Sie haben das erkannt und mir dann eine Psychologin geschickt, die mir geraten hat, Beratungseinheiten zu nehmen. Und so bin ich dann dazu gekommen, da auch die ganze Familiensituation nicht so einfach war, habe ich dieses Angebot in Anspruch angenommen.


Das war psychologische Begleitung?

Ja.

Diese haben Sie einmal im Monat in Anspruch genommen oder wie kann man sich das vorstellen?

Am Anfang war es öfter und dann einmal im Monat.


Was hat Ihnen das gebracht? Was haben Sie mitnehmen können, was Ihnen Ihre Aufgabe leichter gemacht hat?

Vielleicht, dass man über gewisse Dinge nachdenkt. Wenn jetzt eine Fremdperson etwas sagt, kann man das besser annehmen als von einer Person aus dem Bekanntenkreis. Man kann die Situation an sich nicht ändern, aber man sollte sich bewusst machen, dass man auf sich selbst achten muss., Also für mich als Mama mir zu überlegen, was ich tun kann, was mir guttut. Dass man sich immer wieder neue Sachen die man bewusst macht.


Was haben Sie denn da gesucht und gefunden?

Also ich habe dann vor zehn Jahren angefangen ein Musikinstrument zu lernen. Ich würde jetzt sagen, der Anstoß war die psychologische Begleitung.


Welches Instrument ist es?

Das Cello.


Also gleich ordentlich zugegriffen worden, wirklich.

Ja, das habe ich vorher nicht gewusst, dass das Erlernen des Cellos so schwierig ist.


Aber das war für Sie sozusagen das Ergebnis der Suche, was könnte ich denn für mich selbst tun?

Ja, genau. Also jetzt nur für mich selbst.


Dann sind Sie in die Musikschule gegangen, haben Musikstunden genommen, haben sich ein Cello gekauft? Sie müssen auch üben zu Hause, oder?

Ja, das ist dann der Nebeneffekt. Dass man die Zeit findet zum Üben und vor allem, wenn man übt, dass man nicht das ganze Haus stört.


Ich stelle mir das jetzt so vor. Wenn man mit einem Instrument sehr intensiv beschäftigt ist und mit Musik intensiv beschäftigt, dann ist der Alltag einfach weg, weil man sich auf etwas anderes konzentrieren muss.

Ja, also das ist wirklich so. Wenn man sich so intensiv darauf konzentriert, dadurch hat man im Kopf sozusagen Auszeiten.


Wo man einfach tatsächlich Gedanklich weg ist.  Was Sie ja schon angedeutet haben, dass das nicht so leicht ist in der Gesamtheit?

Ja, genau.


Sie haben jetzt sozusagen ein neues Leben, ein etwas anderes Leben.

Ihre Tochter ist jetzt die halbe Woche in diesem Wohnheim. Ist daran gedacht, dass das noch ausgeweitet wird, dass sie eines Tages ganz übersiedeln wird?

Ja, also das ist auf alle Fälle der Plan, dass sie irgendwann einmal die ganz Woche dort ist.


Und das ist auch für Sie ein Abgeben von Verantwortung? Vielleicht ein bisschen auch ein Abgeben von Kontrolle?

Ja, auf alle Fälle, weil gewisse Dinge will man sich dann vorbehalten oder selbst übernehmen. Sie wirklich mit allem „Drum und Dran“ abgeben, das ist dann noch einmal ein nächster Schritt.


Das ist das, was Kinder, die keine Beeinträchtigung haben, einem abnehmen, weil sie es einfach tun und gar nicht mehr fragen, ob die Mama da noch mitreden darf oder nicht. Und im Fall der Ursula ist man verführt sozusagen, auf ewige Zeiten immer kontrollieren oder mitreden zu wollen?

Der Unterschied zu den anderen Kindern ist, dass sie klar und deutlich sagen, das mache ich jetzt so und wenn du es mir ausredest, ist mir das egal. Die Ursula kann das oft nicht so bzw. kann es eigentlich nicht verbalisieren. Das Gespür zu haben, was will sie oder was braucht sie, ist für andere dann oft nicht so einfach. Dies ist oft das Problem, als Mama glaubt man genau zu wissen was gebraucht wird und dass dies andere nicht spüren, was Ursula gerade benötigt.


Frau Haidinger, Sie sind da jetzt einen langen Weg gegangen. Sie haben sehr, sehr viel Zeit, sehr viel Energie investiert in die Betreuung Ihrer Tochter.

Sie haben wie Sie jetzt eindrücklich geschildert haben, danach gelernt, etwas abzugeben, Verantwortung abzugeben, etwas besser auf sich selbst zu schauen, etwas zu tun, das Ihnen Freude macht. Sie können jetzt auch die Zeiten, die Sie als Familie zum Wochenende mit Ihrem Mann und auch mit Ihren erwachsenen Kindern gemeinsam haben besser genießen und auch tatsächlich als eine Bereicherung Ihres Lebens sehen. Sie haben jetzt sozusagen ein neues Leben. Was gefällt Ihnen dran am besten?

Dass man einfach am Wochenende ein irrsinniges Freiheitsgefühl hat.

Ich weiß nicht, wie man das beschreiben soll. Es ist unglaublich. Also jetzt nicht denken zu müssen, um welche Zeit kommt sie heim oder man hat nur noch ein paar Stunden zur Verfügung, in denen man etwas machen kann, weil dann kommt die Ursula und dann geht nichts mehr. Einfach ein ganzer Tag, an dem man Freiheit hat.


Sie können halbwegs sicher sein, dass Ihre Tochter gut betreut ist und Ihnen geht es auch besser.

Ich wünsche Ihnen alles Gute für die Zukunft.

Danke für das Gespräch, Frau Haidinger!

Ich sage auch danke für das Gespräch!

Unsere Podcasts

Zum Schwerpunkt „Gesund betreuen.Gesund bleiben“ haben wir fünf Podcasts entwickelt, in welchen Expertinnen sowie Betroffene einen Einblick geben, warum und wie man als pflegende Angehörige bzw. pflegender Angehöriger auf die eigene Gesundheit achten sollte.